日期：2017-11-22（原创文章,禁止转载）
血友病患者的血液中缺少了第八或第九凝血因子，导致他们出血的持续时间会比正常人长。
在社会上，有这样一个群体，他们的身体特别脆弱，跑步、提重物，甚至打个喷嚏，就能引起关节流血不止……这个群体就是被称为“玻璃人”的血友病患者。
在“世界血友病日”前夕，市血友病患者交流会举行，40余睡眠型癫痫病可以根治名血友病患者或家属参会。晚报全媒体记者近距离接触这个特殊群体，倾听他们的故事与心声。
累
对待患儿像呵护“玻璃人”一样
“不了解这种病的人，根本想象不到血友病带来的痛苦，以及给家庭带来的难处。”闫女士是莘县人。虽然只有42岁，但从她那写满沧桑的脸上可以看出其生活的不易。
闫女士告诉记者，她儿子今年12岁，在儿子9个月大的时候，她经常发现儿子身上青一块紫一块的，嘴里还不时地有血流出。
于是，她带着孩子到多家医院看病，但一直没有找到病因。后来，在济南一家医院，她儿子被确诊为血友病。
血友病是一种遗传性出血性疾病，一旦发病就会伴随终生。人体内有十几种凝血因子，血友病患者的血液中则缺少了其中第八因子或第九因子，他们出血的持续时间会比正常人长。治疗血友病需要定期注射凝血因子，很多患者因没预防造成关节损伤，甚至残疾和瘫痪。
“正常的人磕磕碰碰、蹦蹦跳跳，都没什么事，但患这种病的人不行，稍微不慎就可能造成关节扭伤、出血，严重者甚至会自发性出血。”闫女士说，自从儿子患上这种病以后，她就像呵护“玻璃人”一样，每天进行精心照顾。
为了节省一点开支，她学会了自己给孩子注射凝血因子。“那时候，我们这里没这种凝血因子药，每次都要去济南买药，很不方便。另外，这种药非常贵，国产的每支还近400元。”严女士说，根据人的体重不同，用药量也不一样。一般情况下，根据医生建议每次用3—7支药。“我的孩子一次用药3支，每周两三次。”
闫女士坦承，除了身心疲惫之外，血友病家庭每年还要承担巨额的药费。
据了解，凝血因子药的半衰期为8—12小时，患者需要定期输药，一般家庭很难做到足量用药，而不用药或用量少，发病时患者会非常疼痛，并有可能导致腿部残疾。因此，血友病患者在生活中都需要十分注意，尽量减少发病次数。
不过，让血友病患者感到欣慰的是，近几年，在血友病患者的呼吁及社会的关注下，血友病也纳入了大病医保报销范围，治疗血友病的凝血因子药品，也能在市区和各县的定点医院(药店)购买了。
苦
不能干重活难找工作婚姻遇难题
小周是东阿县人，30岁，脸庞白净端庄，两眼炯炯有神。从外表看他与正常人没有什么不同，但他是一名血友病患者。
“平时，家里人连水壶都不敢让我提，生怕发生意外。”长沙治疗癫痫病专科医院小周说，他十二三岁的时候，有一次下河抓鱼，脚被扎破流血不止，持续了很多天，不少诊所、医院因不了解病因而不愿接收他这个病号。
“伤口因失血过多，造成我贫血十分严重，那时险些丧命。”小周说，他在病床上躺了一个多月，最后经过药物调理，病情才慢慢好转。
由于身体经常受伤、关节出血，导致小周无法正常上学。初一时他便辍学回家。这些年来，他一直靠输凝血因子来维持。
小周说，自己不能干体力活，找不到工作，只好在家里开了一个副食店。
其实，像小周这样的血友病患者很有代表性。记者在采访中发现，不少血友病患者都靠开副食店、网店、维修店等来谋生，但也有一些一直闲赋在家无事可干的患者。
“我们这些‘血友’(血友病患者之间的称呼)内心多少都有点自卑感，不愿和外人交流。”患者小忠说，血友病患者除了身体疼痛外，精神上的空虚更令人痛苦。
“不能参加工作，不能挣钱，谁愿意和我们处对象呢?”小忠说，他曾谈过两三个女朋友，但对方一听说他有这病，立马恋情告吹。对此，同龄人小周也深感同身受。
血友病患者小峰有着俊朗的外表，不到30岁的他曾有一段短暂的婚姻，但由于自身条件的原因，这段婚姻没有维持多久，妻子便离他而去。
其实，就在记者采访当中，还有患者家属提醒记者：“写报道时，千万别写孩子的真实姓名，俺孩子还得找对象呢!”
在患者当中，小伟是比较幸运的，他从小患上了血友病，现在膝盖都已变形走路受限，但是他已娶妻生子。“我们结婚七八年了，可老婆到现在还不知道我得的是这种病。”小伟说，她妻子只知道他腿有残疾，但不知道是什么原因造成的。
小唐同样是幸运者。因为病情不重，加上药物维持得好，血友病的后遗症在他身上几乎没有显现出来。几年前，小唐谈了女朋友并将自己的病情如实告诉了对方，但女朋友并未嫌弃，如今，他们已有两个孩子，一家人幸福地生活在一起。
暖
建立交流平台 大家抱团取暖
王会堂，市血友病联谊会会长，此次血友病患者交流会的组织者。他还有一个“身份”，那便是血友病患者。
虽然从小患上了血友病，但王会堂意志坚强、积极上进。行动不便，他就自学电脑知识，在网上经营古玩。
随着生意越来越好，他从冠县老家来到发展。如今，他在市区铁塔商场又开了一家古玩店。
王会堂说，虽然他平均每月要发一次病，但每次发病前他都能从身体不适中预感到，所以只要及时注射凝血因子，一般都会平稳度过，可以像正常人一样工作。
说起组织市血友病交流会一事。王会堂说，有一件事至今让他刻骨铭心：几年前，冠县有一名血友才20岁出头，身体非常结实，平时还经常外出打工。但有一次，他突然发病，在医院一查是血友病。
“这种病只有输凝血因子才见效，并且要终生用药，可是这名血友的家属认为此药只能维持一时，不能根治此病。”王会堂说，他的家属不舍得买药，在其他医院治疗了很多次，钱没少花也没见效果。
一次，这名血友疼得实在受不了，给他打来电话，王会堂急忙给这名血友送了一支凝血因子，才止住疼痛。
又过了很长一段时间，王会堂遇到了这名血友的同村老乡。当问及这名血友的情况时，对方告诉他，这名血友已经去世了!这让王会堂非常震惊，并难过了好一阵子。
“起初，这名血友的病情很轻，就是因为家人对这种病不了解，不舍得买药，才导致了他过早地去世。”王会堂感慨地说，2013年4月17日，他组织了市血友之家(也称“市血友病联谊会”)。其目的就是，给血友病患者搭建一个交流的平台，让大家抱团取暖，相互交流一下信息，了解医保政策，宣传血友病防治知识等。
盼
减轻药费负担 提供适合工作岗位
在当天的交流会上，山东省血友病诊疗中心主任张心声为血友病患者介绍了血友病的预防治疗知识。
据介绍，以前，因为人们对血友病了解不多，低知晓率、低诊断率加上昂贵治疗费让患者游走在生死之间，给患者和患者家庭带来很大痛苦。但随着我国医疗保障制度的不断完善，大多数的血友病患者都能得到治疗。
张心声说，目前血友病的主要治疗方法是替代治疗，即输注外源性凝血因子制剂。“凝血因子如同粮食一样，只要定期补充体内缺乏的凝血因子，使其在血液里保持一定的水平，就能够有效降低血友病患者的出血频率和致残比率，而长期系统的预防治疗，甚至能够使患者‘零出血’，从而使寿命和生活质量接近正常人。”
张心声说，血友病的治疗分按需治疗和预防治疗，目前，有越来越多的血友病患儿在不出血的情况下就积极进行预防治疗，实现了和正常儿童一样的生活学习。而这也正是血友病患者梦寐以求的愿望。可面对现实问题，不少血友病患者发出了自己的心声。“血友病患者办理门诊慢性病相关南昌治疗癫痫最好的专科医院证明后可在定点药店直接报销药费，但门诊慢性病每年都要审核一次，如果把年审程序取消就好了。”王会堂认为，目前血友病还是无法根治的疾病，每年审核一次没有必要，并且血友病患者大多都行动不便。
小忠希望国家能出台一些优惠政策，让有关部门或单位提供一些适合血友病患者的工作岗位。“现在，凝血因子药能报销75%，报销后每支还需要100多元，这个价格一般家庭很难做到预防治疗，如果药品价格再便宜一些或者报销比例再提高一些就好了。”小峰说，他们渴望过上正常人的生活，但过高的药费仍是一道难以逾越的门槛。
这一说法也是严女士所期望的。同时，她也希望有一天，医疗科技能够攻克这一疾病，让他们这些血友病武汉治癫痫专业医院患者家庭都脱离苦海，过上好日子……
(记者 岳耀军)
